U Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova u Beogradu, dogodio se istorijski trenutak za zdravstveni sistem Srbije. Najskuplji lek na svetu, Zolgensma, koji se koristi za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), primenjen je prvi put. Mali Lav Teodorović, koji pati od ove teške bolesti, postao je prvi pacijent koji je primio ovu terapiju. Ovaj lek, koji košta više od 2 miliona dolara po dozi, pruža novu nadu u lečenju dece sa ovom teškom bolešću u Srbiji.
Ovaj događaj ne samo da predstavlja značajan medicinski napredak, već i otvara vrata za nove mogućnosti u lečenju i dijagnostikovanju SMA, uključujući i budući neonatalni skrining u svim porodilištima u Srbiji.
Prva primena leka Zolgensma u Srbiji: Slučaj Malog Lava
Mali Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, postao je prvi pacijent koji je primio najskuplji lek na svetu, Zolgensma, u Univerzitetskoj dečjoj klinici Tiršova u Beogradu. Ovo je prvi put da se ova genska terapija primenjuje u Srbiji, a do sada su deca koja boluju od SMA odlazila u SAD ili Mađarsku na lečenje.
Neuropedijatar prof. Dimitrije Nikolić u izjavi za domaće medije potvrdio je ovu informaciju i izjavio da je Tiršova prošla sve sertifikacije od strane proizvođača leka. Dr. Nikolić je istakao da je ovo „mala revolucija u nauci“ i da očekuje „odličan efekat terapije i značajno poboljšanje“ u Lavovom stanju.
Lavova majka, Sonja Teodorović, izrazila je svoja pomešana osećanja pre terapije, ali je naglasila da je Lav podneo sve „uz osmeh“ i da se oseća dobro. Terapija je prošla bez komplikacija, a Lav će uskoro biti pušten iz bolnice.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanja Radojević Škodrić, naglasila je da će u budućnosti genska terapija biti o trošku države, a procenjuje se da će godišnje biti pet do šest kandidata za Zolgensmu. Takođe, najavljeno je da će od septembra biti moguć skrining na SMA u svim porodilištima u Srbiji, što je označeno kao „veća, revolucionarnija stvar“ u borbi protiv ove teške bolesti.
Ovaj događaj ne samo da predstavlja značajan medicinski napredak u Srbiji, već i otvara vrata za nove mogućnosti u lečenju i dijagnostikovanju SMA, pružajući nadu i podršku pacijentima i njihovim porodicama.
Šta je Zolgensma i kako menja živote?
Zolgensma je genska terapija koja predstavlja revolucionarni pristup lečenju spinalne mišićne atrofije (SMA), genetskog poremećaja koji uzrokuje gubitak mišićne snage i funkcije. Ova terapija je posebno značajna za decu mlađu od 2 godine koja su rođena sa ovom bolešću.
Spinalna mišićna atrofija (SMA): Razumevanje Bolesti
SMA je teška i podmukla bolest koja utiče na nervne ćelije u kičmenoj moždini. Kako neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže, „vreme je motorni neuron“, što znači da što se kasnije postavi dijagnoza, procenat potpunog izlečenja je mnogo manji. U Srbiji, testiranje na SMA bilo je moguće u porodilištima GAK Narodni front i KC Kragujevac, a od septembra će biti dostupno u svim porodilištima.
Zolgensma: Revolucionarna terapija
Zolgensma deluje tako što menja oštećeni ili nedostajući gen koji uzrokuje SMA. Ova terapija je idealna za primenu u presimptomatskoj fazi bolesti, što je, prema rečima dr Nikolića, „najveća vrednost neonatalnog skrininga“. Ovaj lek, koji košta više od 2 miliona dolara po dozi, menja svet i popravlja kvalitet lečenja i života pacijenata koji su do pre nekoliko godina sa ovom dijagnozom umirali.
Ova terapija je prvi put primenjena u Srbiji, a deca koja su ranije trebala ovu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja.
Zolgensma ne samo da pruža nadu za potpuno obnavljanje izgubljenih motoričkih sposobnosti kod pacijenata sa SMA, već i otvara nove horizonte u medicinskoj nauci i praksi u Srbiji.
Budućnost lečenja spinalne mišićne atrofije u Srbiji
Primena Zolgensme u Srbiji predstavlja prekretnicu u lečenju spinalne mišićne atrofije i otvara novo poglavlje u medicinskoj nauci i praksi. Ovaj događaj simbolizuje nadu, inovaciju i posvećenost stručnjaka da pruže najbolju moguću negu i lečenje pacijentima koji se bore sa ovom teškom bolešću. Takođe, postavlja temelj za buduće medicinske inovacije u Srbiji, uključujući i proširenje neonatalnog skrininga.
Mali Lav Teodorović i njegova porodica postali su simbol borbe, hrabrosti i nade, a njihova priča će ostati upamćena kao trenutak kada je Srbija zakoračila u novu eru medicinske nege i lečenja.